Varað við gagnagrunnsfrumvarpi

Birtist í Mbl
Á vegum BSRB hefur farið fram ítarleg umfjöllun um frumvarp ríkisstjórnarinnar um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Umrætt frumvarp gerir ráð fyrir að fela gagnagrunn um sjúkdóma, heilsufar og upplýsingar um erfðamengi þjóðarinnar í hendur einkafyrirtæki sem síðan hyggst nýta sér hann í hagnaðarskyni. Við þetta vakna ýmsar spurningar sem hljóta að vera áleitnar fyrir samtök launafólks.

Hvernig framtíð viljum við?

Í síðustu viku ályktaði stjórn BSRB um gagnagrunnsfrumvarpið, en áður hafði heilbrigðishópur samtakanna fjallað um málið. Í ályktun BSRB er frumvarpið metið í ljósi líklegrar langtímaþróunar frá sjónarhóli launafólks. Sérstök áhersla er lögð á að meta áhrifin á jafnrétti í þjóðfélaginu. Ljóst er að með frumvarpinu er stigið afdrifaríkt skref og er nauðsynlegt að spurt sé hvers konar framtíð við viljum?

Samtök launafólks hafa það hlutverk að stuðla að jafnrétti í þjóðfélaginu og koma í veg fyrir að einstaklingum sé mismunað á nokkurn hátt. Í þessu sambandi er rétt að hafa í huga að atvinnurekendum þykir skipta máli að ráða heilsuhraust fólk til starfa og því eru upplýsingar um heilsufar tilvonandi starfsmanna og hver líkindi eru á góðu eða slæmu heilsufari mikilvægar fyrir fyrirtækin. Sömu upplýsingar skipta tryggingafyrirtæki máli. Það er þeim mikilvægt að hafa sem gleggstar upplýsingar um áhættuhópa.

Í upplýsingabæklingi til væntanlegra viðskiptavina kemur fram að tryggingafyrirtækjum verður boðinn aðgangur að gagnagrunni um sjúkdóma og heilsufar íslensku þjóðarinnar og segir að Íslensk Erfðagreining hafi „ótakmarkaðan aðgang að upplýsingum um kjörþjóð.“ Um það hefur verið deilt að hvaða marki unnt sé að vernda einstaklinginn fyrir viðskiptaaðilum ÍE. Hitt er ljóst að tryggingafyrirtækjum er boðið upp á að fjárfesta í rannsóknum sem þau geta síðan notfært sér til þess að mismuna fólki. Þetta á vitanlega fremur við í heilbrigðis- og tryggingakerfum sem eru rekin á viðskiptagrundvelli en víðast hvar í heiminum er nú tilhneiging í þá átt að einkavæða þessi kerfi. Þess vegna gerast upplýsingar af þessu tagi sífellt verðmætari. Hvernig sem á málið er litið er tilgangur þessara væntanlegu viðskiptavina sérleyfishafans að mismuna einstaklingum og hópum í samræmi við þá sjúkdóma sem þeir hafa eða eru líklegir til að fá.

Hvað varðar hugsanlegan læknisfræðilegan ávinning í framtíðinni er um leið nauðsynlegt að spyrja um fórnarkostnað.

Vilja Íslendingar taka þátt í tilraunum sem koma til með að valda mismunun hvort sem er hér á landi eða annars staðar? Og hvað tilraunir snertir hljótum við að setja ákveðna fyrirvara. Eðlilegt er að taka þátt í því sem til framfara horfir á sviði læknavísinda. Engin lyf og engar framfarir verða án tilrauna. En það er sitthvað að taka þátt í tilraun á meðvitaðan hátt, annað að gerast tilraunadýr. Íslensk erfðagreining býður erlendum lyfjafyrirtækjum aðgang að þjóðinni í tilraunaskyni.

Frumvarpið kemur til með að hafa áhrif á frelsi til rannsókna og vísindastarfsemi auk þess sem margvísleg álitamál koma til með að vera uppi varðandi persónuvernd. Þá er ljóst að með einkaleyfi á gagnagrunni eru öðrum vísindamönnum en þeim sem starfa á vegum sérleyfishafans eða eru í viðskiptasambandi við hann settar þrengri skorður til rannsókna en ásættanlegt getur talist.

Frumvarpið grefur undan jafnrétti

Eftir að samtökin hafa kynnt sér harða en ígrundaða gagnrýni sem fram hefur komið frá heilbrigðisstéttum og vísindamönnum, andstöðu samtaka sjúklinga sem málið brennur heitast á, og í ljósi þeirra hagsmuna launafólks sem óumdeilanlega eru í húfi þegar til lengri tíma er litið er niðurstaða BSRB afdráttarlaust sú að frumvarp um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði eigi ekki að verða að lögum. Það er krafa launafólks að aðgangur einstaklinga að vinnumarkaði komi ekki til með að ráðast af erfðafræðilegum líkindareikningi. Þá er mikilvægt að einstaklingarnir standi jafnir gagnvart heilbrigðis- og tryggingakerfi. Undan þessu grefur frumvarpið. Það snertir grundvallaratriði í mannlegum samskiptum og varar BSRB eindregið við því að frumvarpið verði samþykkt í mikilli óþökk hluta þjóðarinnar.

Ögmundur Jónasson, formaður BSRB og  Anna Atladóttir, formaður heilbrigðishóps BSRB.